{"id":2175,"url":"\/distributions\/2175\/click?bit=1&hash=803b6e1bcbd9dfc4ba9456fda887a878c80d24df8d3a575913b14876e18923a5","title":"TJ \u0437\u0430\u043a\u0440\u043e\u0435\u0442\u0441\u044f 10 \u0441\u0435\u043d\u0442\u044f\u0431\u0440\u044f \u2014\u00a0\u043f\u0440\u043e\u0447\u0438\u0442\u0430\u0439\u0442\u0435 \u0430\u043d\u043e\u043d\u0441 \u0441 \u0434\u0435\u0442\u0430\u043b\u044f\u043c\u0438","buttonText":"\u0427\u0438\u0442\u0430\u0442\u044c","imageUuid":"d1d355d8-93a3-5140-aeae-14b03046b760","isPaidAndBannersEnabled":false}
Офтоп
Artem Shalimov

Марина Пронина, диагноз ДЦП: «Я карабкаюсь всю свою жизнь...»

Мы их не видим. Но они существуют. Давайте-ка вас познакомлю. Вот Марина:

Марине 32 года, у неё ДЦП. Проходит реабилитацию на скалодроме. "Адаптивное скалолазание, известное в мире как паракалаймбинг (paraclimbing), – скалолазание для людей с ограниченными физическими возможностями."

«…мне 32 года, живу в столице России – Москве. Поскольку я романтик, я люблю голубой цвет, для меня этот цвет нежности, спокойствия и чистоты, люблю шум морских волн и звездное небо, обожаю инструментальную музыку и суши… люблю животных за их искренность и преданность, особенно собак. Мне очень нравится гулять по ночной Москве, бывать на природе, люблю путешествовать – бываю во многих городах России. Последнее мне даётся вовсе не просто. Ах да, и я терпеть не могу морские гребешки – ну это так, к слову, чтобы было ясно – я живой человек.

Есть во мне одно дополнение – я человек с инвалидностью. Я не с изъяном, я с дополнением, с особенностью. У меня ДЦП. Все 32 года жизни я живу с детским церебральным параличом и это чертовски сложно, но преодолимо, была бы поддержка… я постоянно занимаюсь реабилитацией и стараюсь вести активный образ жизни – но на многих её этапах необходима ваша поддержка. У меня ДЦП не самой тяжелой формы, но это мешает мне в реализации многих интересов, в простом выборе (по лестнице или на лифте), в реализации многих планов (пойти в кино, кафешку или дом-ноутбук-одиночество) и в преодолении недуга тоже. Поскольку мне тяжело ходить (затруднено и передвижение и равновесие), пользоваться общественным транспортом одна я не могу и мне очень часто нужна простая помощь – это сопровождение, чтобы попасть в нужные мне места. Просто взять за руку, поддержать.

У меня есть профессия - я юрист. У меня есть мечта – хочу стать реабилитологом, т.к. есть опыт и большой интерес быть ближе к медицине и люблю помогать людям по мере возможности, поэтому хочу быть полезной. Постоянно наблюдаю, как меняется жизнь людей благодаря реабилитации. Я люблю музыку и занимаюсь вокалом…. Когда успеваю. За моими плечами годы реабилитации, массажей, ЛФК, и различные методики. И даже операция, которая, увы, добавила мне проблем со спиной и ухудшила состояние.

Родилась я здоровым ребенком, но что-то случилось в роддоме, перенесла пневмонию, в результате получилось так. Такая жизнь. День стараюсь проводить, как все: готовлю, убираюсь, планирую тренировки и нуждаюсь в чём и все. А вот получается не всё – сходить в магазин, парк (он у меня близко..) или еще куда-либо без помощи для меня является непреодолимым, поскольку я не могу держать себя в пространстве и меня плохо слушаются ноги – поднять ногу, перешагнуть препятствие, подняться на бордюр или ступеньку, перешагнуть лужу, сесть в автобус или сделать шаг в вагон метро, дойти до машины, даже сесть в такси, … я могу часами перечислять всё, что мне не сделать самостоятельно… Пока нельзя.

Я карабкаюсь всю свою жизнь... научилась с этим жить и стараюсь решать свои проблемы, стабильно реабилитируюсь и открыла для себя адаптивное скалолазание, которое дает положительную динамику (устойчивость становится лучше, уходят боли в спине). Дважды в неделю мне нужно ездить в специальный скалодром реабилитационного центра «Метелица». Помимо скалодрома тренеры, работают над мышечным корсетом, растяжкой, стабилизируют равновесие и многое другое…..если в ближайшие 2-3 года динамика продолжится (при непрерывном курсе), то мое состояние улучшится и вместе с тем мое качество жизни будет тоже лучше и уйдут многие границы…. Есть несколько людей, которые мне помогают. Иногда это оплата такси или сопровождение, я им очень благодарна, но их ресурса не хватает, держать такой ритм не просто. Часто я откладываю тренировки – нет возможности добраться. Для достижения моей мечты и этой цели мне нужно стабильно попадать на тренировки, нельзя прерывать реабилитацию, а как это сделать без помощи? Да и жить активной жизнью хочется, не ограничиваться выходом из дома только ради тренировки, а для этого тоже мне необходима помощь многих пока ещё не знакомых людей - отзывчивых и неравнодушных, у кого есть время и возможность помочь - волонтеров …

Основная помощь, которая нужна - это авто-волонтёры. Это простые люди - автовладельцы, которые смогли бы меня подвозить в Москве на тренировки по графику. При случае и помогать с посадкой и высадкой из машины. Здесь наглядно в открытой табличке расписание моих поездок, маршрут и возможность записаться для помощи:

Очень прошу вас найти возможность – помочь лично и дать возможность найти таких добрых людей, распространив мою просьбу. Вдруг именно среди вас и ваших друзей есть те, кому по пути или есть время помочь мне.

Номер для связи: +7(917)540-35-18, Марина. Мой фб-дневник тренировок

Сайт реабилитационного центра «Метелица» (МООМПЭСЦ "Метелица")

Спасибо заранее за ваше неравнодушие!»

0
14 комментариев
Написать комментарий...
Драгоценный Кирилл

Какое-то замешательство во мне вызвал этот материал.

Начал читать и даже был уверен, что в конце будут реквизиты для перечисления средств, хотел уже поставить минус. Но оказалось все не так плохо.

Сильно неформат для сайта, но в то же время проблема в целом очень актуальная для многих людей, живущих с такими диагнозами. Те, кто живет в Москве, имеют хоть какие-то возможности на реабилитацию. А за пределами Москвы будущее у таких людей очень туманное.

Я думаю, что подача материала могла бы чуть более интересной. Например, побольше рассказать вообще о том как живуют люди с такими особенностями. Типичный распорядок дня. Интересы, общение, интернет, друзья. Тот же формат "Вопрос-Ответ" сам по себе привлек бы гораздо больше читателей и расположил к себе.
В этом случае герой материала становится несколько ближе. И уже на этом этапе можо вскользь спросить о помощи в каких-то делах. Я думаю, что эффективность такой подачи была бы выше.

Ответить
Развернуть ветку
Разноцветный Филипп

спасибо! согласен, но увы, цель - именно найти конкретную помощь. иногда получается создать некий клуб друзей, группу поддержки из волонтеров. но это не просто. нужно совпасть географически, чисто человечески по интересам и духу и вообще. поэтому цель одна - дожать реабилитацию, встать на ноги. инструмент простой - найти волонтёров. искать деньги на такси тоже вариант, но не сильно подходящий и более трудный. я верю, что можно найти в таком густом городе тех, кто свободен и готов к такой небольшой и временной помощи. а если интересно следить за динамикой и жизнью - есть ссылка на дневник Марины

Ответить
Развернуть ветку
Длинный ГОСТ

Езжу на метро, так что помочь не смогу. Можно устроить кстати Q&A с кем-то из людей с подобными заболеваниями — хочется узнать побольше о том, как правильно выражать своё желание помочь, чего не хватает в городах для обеспечения более комфортной жизни, как люди находят в себе силы справляться с такими сложностями и так далее.

Ответить
Развернуть ветку
Полезный единорожек88

Комментарий недоступен

Ответить
Развернуть ветку
Разноцветный Филипп

первое чего не хватает - социальной активности, внимания общества, волонтёров. чем больше людей вовлечены в такие сложности, чем большему количеству граждан это не безразлично - тем это доступнее. вот, посмотрите видео

Ответить
Развернуть ветку
Экономический Макс

верстка поехала?

Ответить
Развернуть ветку
Разноцветный Филипп

куда-то сползло, да. поправил

Ответить
Развернуть ветку
Предельный клуб

Комментарий недоступен

Ответить
Развернуть ветку
Длинный ГОСТ

В год россияне в среднем тратят около 7000 рублей на покупку сладостей.

Ответить
Развернуть ветку
Дневной пёс_анон

Комментарий недоступен

Ответить
Развернуть ветку
Немой месяц

Как живут те кому повезло родиться у богатых родителей но неповезло с ДЦП?

Ответить
Развернуть ветку
Разноцветный Филипп

те, где уровень цивилизованности выше. кому повезло родиться в гражданском обществе и не повезло с диагнозом.

Ответить
Развернуть ветку
Немой месяц

Человек очевидно хочет сравнить какое невезение хуже, родиться с ДЦП или родиться у бедных родителей в жопе мира

Ответить
Развернуть ветку
Разноцветный Филипп

обычно это решено на уровне государства и в этом заинтересованно общество. там люди с инвалидностью посещают детские сады и школы, есть в парках и на пляжах. любой международный аэропорт (в курортных странах и в "цивилизованных") приветлив к колясочникам и их там заметно больше, чем на наших улицах. хотя у нас людей с инвалидностью скорее всего больше в статистическом выражении на 1000 населения, но их не встретить на улице, в кафе, кино и парке. единицы способны, у кого есть условия - лифт, пандус, обеспечение техникой, сопровождение, проч. факторы уровня жизни

Ответить
Развернуть ветку
Читать все 14 комментариев
null